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Learning About WAGR Syndrome Aprendiendo Sobre el síndrome de WAGR
What is WAGR syndrome? ¿Qué es el síndrome de WAGR?
WAGR syndrome is a rare genetic condition that can affect both boys and girls. Síndrome de WAGR es una rara condición genética que puede afectar a los niños y las niñas. Babies born with WAGR syndrome often have eye problems, and are at high risk for developing certain types of cancer, and mental retardation. Los bebés que nacen con síndrome de WAGR a menudo tienen problemas en los ojos, y corren un alto riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer, y retraso mental. The term "WAGR" stands for the first letters of the physical and mental problems associated with the condition: El término "WAGR" representa las primeras letras de los problemas físicos y mentales asociados con la condición:
- ( W )ilms' Tumor, the most common form of kidney cancer in children. (W) ilms' tumor, la forma más común de cáncer de riñón en niños.
- ( A )niridia, some or complete absence of the colored part of the eye, called the iris (singular), or irises/irides (plural). (A) niridia, algunos o la ausencia total de la parte coloreada del ojo, llamada iris (singular), o lirios / iris (en plural).
- ( G )enitourinary problems, such as testicles that are not descended or hypospadias (abnormal location of the opening for urination) in boys, or genital or urinary problems inside the body in girls. (G) enitourinary problemas, como testículos que no descienden o hipospadias (localización anormal de la apertura a la orina) en niños, o problemas urinarios, genitales o en el interior del cuerpo en las niñas.
- Mental ( R )etardation. Mental (R) etardation.
Most people who have WAGR syndrome have two or more of these conditions. La mayoría de las personas que tienen síndrome de WAGR tienen dos o más de estas condiciones. Also, people can have WAGR syndrome, but not have all of the above conditions. Además, las personas pueden tener el síndrome de WAGR, pero no tienen todas las condiciones anteriores.
Other names for WAGR syndrome that are used are: Otros nombres para el síndrome de WAGR que se utilizan son los siguientes:
- WAGR Complex Complejo WAGR
- Wilms' Tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-Mental Retardation Syndrome Tumor de Wilms-Aniridia-Anomalías Genitourinaria-Síndrome de Retraso Mental
- Wilms' Tumor-Aniridia-Gonadoblastoma-Mental Retardation Syndrome Tumor de Wilms-Aniridia-gonadoblastoma-Síndrome de Retraso Mental
- Chromosome 11p deletion syndrome Cromosoma 11p, síndrome de supresión
- 11p deletion syndrome 11p, síndrome de supresión
The cause of WAGR syndrome is deletion of a group of genes located on chromosome number 11 (11p13 - the "p13" refers to the specific place on chromosome 11 that is affected). La causa del síndrome de WAGR es la supresión de un grupo de genes ubicados en el cromosoma número 11 (11p13 - la "p13" se refiere al lugar específico en el cromosoma 11 que se ve afectada). Chromosomes are packages of genetic characteristics. Los cromosomas son los paquetes de características genéticas. There are 22 pairs of chromosomes that are the same in males and females. Hay 22 pares de cromosomas que son los mismos en hombres y mujeres. The 23rd pair determines a person's sex with males having an X and Y chromosome and females having two X chromosomes. El 23 º par determina el sexo de una persona con los hombres con un cromosoma X e Y y las mujeres tengan dos cromosomas X.
What are the symptoms of WAGR syndrome? ¿Cuáles son los síntomas del síndrome de WAGR?
WAGR is called a genetic syndrome. WAGR es un síndrome genético. The symptoms of WAGR syndrome are usually seen after the baby is born. Los síntomas del síndrome de WAGR suelen ser visto después de que nazca el bebé. The mother's pregnancy and the baby's birth history are not unusual. El embarazo de la madre y del nacimiento del bebé la historia no son inusuales. Enlargement of the baby's kidneys may be seen on a prenatal ultrasound. La ampliación de los riñones del bebé puede ser visto en una ecografía prenatal. The eye problems (aniridia) are usually noticed in the newborn period, and for infant boys, the problems with the genitals and urinary systems are also usually obvious in the newborn period. Los problemas de los ojos (aniridia) son por lo general observado en el período neonatal, infantil y de niños, los problemas con los sistemas genitales y urinarias suelen ser evidentes en el período neonatal.
Individuals born with WAGR syndrome are at higher risk for developing other problems during infancy, childhood, and adulthood. Los individuos que nacen con síndrome de WAGR tienen un mayor riesgo de desarrollar otros problemas durante la infancia, la niñez y la edad adulta. These problems can affect the kidneys, eyes, testes or ovaries. Estos problemas pueden afectar a los riñones, los ojos, los testículos o los ovarios. The specific symptoms that happen in a person who has WAGR syndrome depend on the combination of disorders that are present. Los síntomas específicos que ocurren en una persona que tiene el síndrome de WAGR dependerá de la combinación de trastornos que están presentes.
Wilms' tumor : About one half of individuals who have WAGR syndrome develop a type of kidney cancer called Wilms' tumor. Tumor de Wilms: Cerca de la mitad de las personas que tienen síndrome de WAGR desarrollar un tipo de cáncer de riñón llamada tumor de Wilms. In the early stages of Wilms' tumor there are usually no symptoms. En las primeras etapas del tumor de Wilms generalmente hay ningún síntoma. The first signs of this cancer may be blood in the urine, a low-grade fever, loss of appetite, weight loss, lack of energy or swelling of the abdomen. Las primeras señales de este cáncer puede ser de sangre en la orina, un bajo grado de fiebre, pérdida de apetito, la pérdida de peso, falta de energía o hinchazón del abdomen.
Aniridia : In infants who are born with aniridia that is associated with WAGR syndrome, the irises of the eyes fail to develop normally before birth. Aniridia: En los bebés que nacen con aniridia que está asociada con el síndrome de WAGR, el iris de los ojos no se desarrollan normalmente antes del nacimiento. This causes partial or complete absence of the round colored part of the eye (iris). Esto provoca la ausencia parcial o total de la ronda de la parte coloreada del ojo (iris). Aniridia is almost always present in babies born with WAGR syndrome. La aniridia es casi siempre presente en los recién nacidos con síndrome de WAGR. Other eye problems are often present or can develop as the child grows older. Otros problemas de los ojos a menudo, están presentes o pueden desarrollar a medida que el niño vaya creciendo. These include: clouding of the lens of the eye (cataract); rapid, involuntary movements of the eye (nystagmus); and all or partial loss of vision due to high pressure of the fluid in the eye (glaucoma). Estos incluyen: opacidad del cristalino del ojo (cataratas); rápida, movimientos involuntarios de los ojos (nistagmo), y la totalidad o la pérdida parcial de visión debido a la alta presión del fluido en el ojo (glaucoma).
Genital and urinary (GU) problems : A range of GU problems may be present in a baby born with WAGR syndrome. Genital y urinario (GU) problemas: una serie de problemas GU pueden estar presentes en un bebé nacido con síndrome WAGR. For boys, these may involve the urinary tract opening somewhere along the shaft of the penis rather than at the tip (hypospadias) or undescended testes (cryptorchidism). Para los varones, que pueden implicar la apertura de la vía urinaria en algún lugar a lo largo del eje del pene en lugar de en la punta (hipospadias) o testículos (criptorquidia). In girls, these problems may include underdeveloped (streak) ovaries, and malformations of the uterus, fallopian tubes or vagina. En las niñas, estos problemas pueden incluir subdesarrollados (raya) ovarios, y malformaciones del útero, las trompas de Falopio o de la vagina. In some people with WAGR syndrome, problems with the development of the genitals may make their sexual assignment at birth (male or female) uncertain. En algunas personas con síndrome de WAGR, los problemas con el desarrollo de los genitales puede hacer que sus parejas sexuales cesión al nacer (hombre o mujer) incierto. Individuals with WAGR syndrome may have a higher risk for a type of cancer called gonadoblastoma, a cancer of the cells that form the testes in males and the ovaries in females. Los individuos con síndrome de WAGR pueden tener un riesgo más alto para un tipo de cáncer denominado gonadoblastoma, un cáncer de las células que forman los testículos en los hombres y los ovarios en las mujeres.
Mental retardation : Mental retardation and developmental delay are common in children with WAGR syndrome. Retraso mental: Retraso mental y retraso del desarrollo son comunes en niños con síndrome de WAGR. The severity of mental retardation varies from person to person, ranging from severe to mild mental retardation. La gravedad del retraso mental varía de persona a persona, que van desde graves a retraso mental leve. Some children who have WAGR syndrome may have normal intelligence. Algunos niños que tienen síndrome de WAGR tienen una inteligencia normal.
Other symptoms of WAGR syndrome may also include: Otros síntomas de síndrome de WAGR también puede incluir:
- Developmental, behavioral, and/or psychiatric disorders including autism, attention deficit disorder, obsessive compulsive disorder, anxiety disorders, and depression. Desarrollo, de comportamiento y / o trastornos psiquiátricos incluidos el autismo, desorden de déficit de atención, trastorno obsesivo compulsivo, trastornos de ansiedad y depresión.
- Early-onset overweight (obesity) and high blood cholesterol levels. Temprana aparición de sobrepeso (obesidad) y niveles elevados de colesterol en la sangre.
- Excessive food intake (polyphagia/hyperphagia). El exceso de la ingesta de alimentos (polifagia / hiperfagia).
- Chronic kidney failure, most often after age 12 years. Insuficiencia renal crónica, la mayoría de las veces después de la edad de 12 años.
- Breathing problems, asthma and pneumonia and breathing problems during sleep (sleep apnea). Problemas respiratorios, asma y neumonía y problemas respiratorios durante el sueño (apnea del sueño).
- Frequent infections of the ears, nose, and throat, especially during infancy and early childhood. Infecciones frecuentes de los oídos, nariz y garganta, especialmente durante la infancia y la primera infancia.
- Teeth problems - crowded or uneven teeth. Dientes problemas - hacinados o desigual dientes.
- Problems with muscle tone and strength, especially during infancy and childhood. Problemas con el tono muscular y la fuerza, especialmente durante la infancia y la niñez.
- Seizure disorder (epilepsy). Convulsiones (epilepsia).
- Inflammation of the pancreas (pancreatitis). Inflamación del páncreas (pancreatitis).
How is WAGR syndrome diagnosed? ¿Cómo se diagnostica el síndrome de WAGR?
Symptoms that suggest WAGR syndrome, like aniridia, are usually noted shortly after birth, and genetic testing for the 11p13 deletion is done. Los síntomas que sugieren el síndrome de WAGR, como aniridia, suelen señaló poco después del nacimiento, y las pruebas genéticas para la supresión se realiza 11p13. A genetic test called a chromosome analysis or karyotype is done to look for the deleted area (11p13) on chromosome number 11. Una prueba genética llamada cromosoma cariotipo o análisis se realiza para buscar la zona suprimido (11p13) en el cromosoma número 11. A more specific genetic test called FISH (fluorescent in situ hybridization) is sometimes done to look for the deletion of specific genes on chromosome number 11. Una prueba genética más específica llamada PECES (hibridación fluorescente in situ) a veces se hace para buscar la eliminación de genes específicos en el cromosoma número 11.
How is WAGR syndrome treated? ¿Cómo se trata el síndrome de WAGR?
Treatment of WAGR syndrome is aimed at the specific symptoms present in the individual. Tratamiento del síndrome de WAGR está dirigido a los síntomas específicos presentes en el individuo. Monitoring to look for problems is also important to catch problems early so that treatment can be given as soon as possible. La vigilancia en busca de problemas también es importante para la captura de los problemas a tiempo para que el tratamiento puede darse tan pronto como sea posible.
Wilms' tumor : Wilms' tumor happens in about half of children with WAGR syndrome. Tumor de Wilms: tumor de Wilms ocurre en aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de WAGR. The tumor usually develops between the ages of 1 and 3 years. El tumor se desarrolla generalmente entre las edades de 1 y 3 años. Most cases of Wilms' tumor have been detected by age 8 years, but in rare cases may occur later. La mayoría de los casos de tumor de Wilms se han detectado por la edad de 8 años, pero en casos raros puede producirse más tarde. Babies who are suspected to have WAGR syndrome should have ultrasounds of their abdomen at birth. Los bebés que se sospecha que tienen el síndrome de WAGR ultrasonidos debe tener de su abdomen en el momento del nacimiento. They then need to have abdominal ultrasounds every 3 months until they reach age 8 years. A continuación, necesita tener ecografía abdominal cada 3 meses hasta que alcancen la edad de 8 años. Feeling the abdomen for signs of swelling and masses can be done by both the baby's doctor and the parents, when they are taught how to do this. Sentir el abdomen en busca de signos de hinchazón y las masas se puede hacer tanto por el médico del bebé y los padres, cuando se les enseña cómo hacerlo. After age 8 years, watching for signs of Wilms tumor may be done by ultrasound and/or by watching for symptoms such as a low-grade fever, loss of appetite, weight loss, lack of energy or swelling of the abdomen. Después de la edad de 8 años, mirando en busca de signos de tumor de Wilms se puede hacer por ultrasonido y / o mirando para los síntomas tales como fiebre de bajo grado, pérdida de apetito, pérdida de peso, falta de energía o hinchazón del abdomen.
Wilms' tumor can often be treated successfully. Tumor de Wilms a menudo pueden ser tratadas con éxito. The overall survival rate of patients with Wilms tumor is excellent and is related to the features of the tumor, and the stage of the disease. La tasa de supervivencia global de los pacientes con tumor de Wilms es excelente y se relaciona con las características del tumor, y la etapa de la enfermedad. Treatment may include surgery to remove the kidney, radiation therapy and chemotherapy. El tratamiento puede incluir cirugía para extirpar el riñón, terapia de radiación y quimioterapia.
Aniridia : The treatment of aniridia is aimed at keeping the person's vision. Aniridia: El tratamiento de la aniridia está dirigido a la persona de mantenimiento de la visión. Drugs or surgery may help when there is glaucoma or cataracts. Drogas o la cirugía puede ayudar cuando hay glaucoma o cataratas. Contact lenses can harm the cornea and should be avoided. Lentes de contacto puede dañar la córnea y debe evitarse.
Genital and urinary problems : Children with WAGR syndrome should have regular evaluations to detect abnormal development of their ovaries or testes. Problemas urinarios y genitales: Los niños con síndrome de WAGR deben tener evaluaciones periódicas para detectar anomalías en el desarrollo de sus ovarios o testículos. Surgery may be needed to remove abnormal gonads or to prevent cancer of the gonads (gonadoblastoma). La cirugía puede ser necesaria para eliminar las gónadas o anormal para prevenir el cáncer de las gónadas (gonadoblastoma). When both gonads are removed, the individual is given hormone replacement treatment. Cuando ambos se eliminan las gónadas, el individuo se da el tratamiento de sustitución hormonal. Surgery may also be done when a boy with WAGR syndrome has undescended testes. La cirugía puede también hacer cuando un niño con síndrome de WAGR ha testículos. When girls with WAGR syndrome have abnormal ovaries, they have routine pelvic ultrasounds or MRI's (magnetic resonance imaging) to watch for the development of gonadoblastoma. Cuando las niñas con síndrome de WAGR anormal ovarios, han rutina ecografía pélvica o la RM (resonancia magnética) para observar el desarrollo de gonadoblastoma.
Mental Retardation/developmental delays : Individuals with WAGR syndrome may have mental retardation ranging from severe to mild. Retraso Mental / retrasos en el desarrollo: Los individuos con síndrome de WAGR puede tener retraso mental que van desde leves a graves. Some individuals with WAGR syndrome have normal intelligence. Algunas personas con síndrome de WAGR tienen una inteligencia normal.
Children with WAGR syndrome should be referred for Early Intervention Services soon after they are born, or when the diagnosis is made. Los niños con síndrome de WAGR debe ser referido para servicios de intervención temprana, poco después de nacer, o cuando el diagnóstico se realiza. Treatments include: vision therapy, physical, occupational and speech therapies. Los tratamientos incluyen: terapia visual, terapia física, ocupacional y del habla. Special Education services are also used to help children with WAGR syndrome develop to their fullest ability. Servicios de educación especial también se utilizan para ayudar a los niños con síndrome de WAGR desarrollar hasta el máximo de sus posibilidades.
Kidney (renal) failure : The renal failure that can happen in WAGR syndrome often causes the person to have high blood pressure, high cholesterol, and leakage of protein from the blood into the urine (called proteinuria). Riñón (insuficiencia renal) fracaso: la insuficiencia renal que puede ocurrir en el síndrome de WAGR a menudo causa que la persona tiene presión arterial alta, colesterol alto, y la pérdida de proteínas de la sangre en la orina (proteinuria llamada). All individuals with WAGR syndrome should be routinely screened for high blood pressure and urinary protein. Todas las personas con síndrome de WAGR debería analiza rutinariamente para detectar la presión arterial elevada y proteína en orina. These problems are treated with medications called "ACE inhibitors" or "ARBs." Estos problemas son tratados con medicamentos denominados "inhibidores de la ECA" o "los ARA II". Some people with WAGR syndrome and renal failure are treated with dialysis or kidney transplant. Algunas personas con síndrome de WAGR y la insuficiencia renal son tratadas con diálisis o trasplante renal.
Is WAGR syndrome inherited? Síndrome de WAGR es heredado?
WAGR syndrome is called a "contiguous gene deletion syndrome." Síndrome de WAGR es llamado "síndrome de supresión de genes contiguos." This means that it is caused by the loss of a section of genes on chromosome 11 (11p13). Esto significa que es causada por la pérdida de una parte de los genes en el cromosoma 11 (11p13). Most of the time the changes on chromosome 11p13 happen by chance when the egg or sperm are being formed or during the very early stages of the baby's development in the womb. La mayoría de las veces los cambios en el cromosoma 11p13 ocurrir por casualidad, cuando el óvulo o espermatozoide se están formando o durante las primeras etapas del desarrollo del bebé en el útero. More rarely, the gene changes are inherited because one of the parents carries a rearrangement (called a translocation) between two chromosomes that can cause the loss of some genes when he or she has a baby. Más raramente, el gen se hereda los cambios debido a que uno de los padres lleva a una reordenación (llamada traslocación) entre los dos cromosomas que pueden causar la pérdida de algunos genes que cuando él o ella tiene un bebé. A baby can also have a mixture of normal cells and cells that have the 11p13 changes in his or her body. Un bebé también puede tener una mezcla de las células normales y las células que tienen el 11p13 los cambios en su cuerpo. This is called mosaic WAGR syndrome. Esto se llama síndrome de WAGR mosaico.
Genetic counseling is helpful for determining whether there may be an increased risk of having another child with WAGR syndrome. El asesoramiento genético es útil para determinar si puede haber un mayor riesgo de tener otro hijo con síndrome de WAGR.
NHGRI Clinical Research on WAGR Syndrome NHGRI Investigación Clínica sobre el síndrome de WAGR
Currently, NHGRI is not conducting clinical research on WAGR syndrome. Actualmente, NHGRI no es la realización de la investigación clínica sobre el síndrome de WAGR.
However, there are research trials on WAGR Syndrome conducted by other institutions and organizations: Sin embargo, hay ensayos de investigación sobre el síndrome de WAGR realizadas por otras instituciones y organizaciones:
- The WAGR Study El Estudio WAGR
A comprehensive study of WAGR Syndrome sponsored by the National Institute of Child Health and Human Development and open to all children and adults with WAGR syndrome. Un estudio completo de Síndrome de WAGR patrocinado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano, y abierto a todos los niños y adultos con síndrome de WAGR. The purpose of this study is to learn more about how the genes involved in WAGR syndrome affect people who have this condition. El propósito de este estudio es aprender más acerca de cómo los genes implicados en el síndrome de WAGR afectan a las personas que tienen esta condición. Participating in the study involves sending blood samples and medical records to NIH investigators. Participantes en el estudio implica el envío de muestras de sangre y los registros médicos de los NIH investigadores. There is no cost to participants. No hay ningún costo para los participantes.
For more information, contact: Para obtener más información, póngase en contacto con:
Rebecca L. Levinn, BA WAGR Study Coordinator
Rebecca L. Levinn, BA WAGR Coordinador del Estudio
Program in Developmental Endocrinology and Genetics, NICHD, NIH
Programa de Desarrollo de Endocrinología y Genética, NICHD, NIH
Phone: (301) 402-6762
Teléfono: (301) 402-6762
Fax: (301) 480-2650
E-mail: levinnre@mail.nih.gov
Joan C. Han, MD Joan C. Han, MD
WAGR Study Investigator
Investigador de estudios WAGR
Program in Developmental Endocrinology and Genetics, NICHD, NIH
Programa de Desarrollo de Endocrinología y Genética, NICHD, NIH
Phone: (301) 435-7820
Teléfono: (301) 435-7820
Fax: (301) 402-0574
Email: hanjo@mail.nih.gov>
- ADD/ADHD WAGR Study ADD / ADHD WAGR Estudio
The University of Miami/Miller School of Medicine is currently conducting a study of ADD/ADHD and Autism in WAGR Syndrome. La Universidad de Miami / Facultad de Medicina Miller está llevando a cabo un estudio de ADD / ADHD y autismo en el síndrome de WAGR. This study is open to all children and adults with WAGR Syndrome. Este estudio está abierto a todos los niños y adultos con síndrome de WAGR. The purpose of this study is to explore the high incidence of these conditions in WAGR Syndrome, and to better understand the genes and proteins involved. El propósito de este estudio es explorar la alta incidencia de estas condiciones en el síndrome de WAGR, y para comprender mejor los genes y proteínas implicados. Participation in the study involves sending blood or saliva samples, along with completion of a one page checklist form to University of Miami/Miller School of Medicine investigators. Participación en el estudio implica el envío de muestras de saliva o sangre, junto con la realización de un formulario de una página de lista de verificación a la Universidad de Miami / Escuela Miller de Medicina de los investigadores. There is no cost to participants. This study is ongoing, but not recruiting participants. No hay ningún costo para los participantes. Este estudio está en curso, pero no la contratación de los participantes.
For more information, contact: Para obtener más información, póngase en contacto con:
Ana Morales, MS Ana Morales, MS
Genetic Counselor El consejero genético
The Dr. John T. Macdonald Foundation Center for Medical Genetics Leonard Miller School of Medicine El Dr. John T. Macdonald Fundación Centro de Genética Médica Leonard Miller, Facultad de Medicina
University of Miami Universidad de Miami
1601 NW 12th Ave, Rm 5037 1601 NW 12th Ave., Rm 5037
Miami, Florida 33136 Miami, Florida 33136
Phone: 305-243-3823 Teléfono: 305-243-3823
Fax: 1-866-390-2482 Fax: 1-866-390-2482
E-mail: amorales4@med.miami.edu E-mail: amorales4@med.miami.edu
Web Site: http://medgen.med.miami.edu Sitio Web: http://medgen.med.miami.edu
- National Wilms's Tumor Study Tumor de Wilms Nacional del Estudio
The National Wilms Tumor Study (NWTS) is currently conducting a Late Effects Study (LATE) designed to identify treatment related conditions that may develop in participants who were originally treated on one of our five clinical trials. El Estudio Nacional de Tumor de Wilms (NWTS) está llevando a cabo un Estudio de los efectos tardíos (TARDE) diseñado para identificar las condiciones de tratamiento que pueden desarrollar en los participantes que fueron tratados en uno de los cinco ensayos clínicos. The goals of all of our protocols have always included developing more effective and less damaging treatments for children with Wilms tumor and studying the cause of this disease. Los objetivos de todos nuestros protocolos siempre han incluido el desarrollo más eficaz y menos perjudicial para los niños con tratamientos de tumor de Wilms y el estudio de la causa de esta enfermedad. LATE is a federally funded, multi-institutional observational study that follows participants and their children throughout their lives in order to continue monitoring treatment results and possible late effects. TARDE es financiado con fondos federales, multi-institucional estudio observacional que sigue los participantes y sus hijos durante toda su vida con el fin de seguir supervisando los resultados del tratamiento y los posibles efectos tardíos. Future clinical trial protocols will be conducted by the Children's Oncology Group (COG); click on www.childrensoncologygroup.org to learn more about this organization. Futuros protocolos de ensayo clínico se llevará a cabo por el Children's Oncology Group (COG), haga clic en www.childrensoncologygroup.org para aprender más acerca de esta organización.
Additional Resources for WAGR Syndrome Recursos adicionales para el síndrome de WAGR
- International WAGR Syndrome Association [wagr.org] Asociación Internacional de Síndrome de WAGR [wagr.org]
promotes international knowledge and awareness of WAGR syndrome and its complications and treatments, stimulates research and reaches out to those affected by WAGR syndrome. promueve el conocimiento y la conciencia internacional del síndrome de WAGR y sus complicaciones y tratamientos, estimula la investigación y llega a los afectados por el síndrome de WAGR.
- American Kidney Fund, Inc. [kidneyfund.org] American Kidney Fund, Inc. [kidneyfund.org]
A source for direct financial assistance to kidney patients and providing education to those with and at risk for kidney disease. Una fuente de asistencia financiera directa a los pacientes renales y proporcionar educación a las personas con y en situación de riesgo para la enfermedad renal.
- American Cancer Society, Inc. [cancer.org] American Cancer Society, Inc. [cancer.org]
The nationwide community-based voluntary health organization dedicated to eliminating cancer as a major health problem. La comunidad nacional basada en la organización voluntaria de salud dedicada a eliminar el cáncer como un importante problema de salud.
- Aniridia Foundation International [aniridia.net] Aniridia Fundación Internacional [aniridia.net]
A 501(c)3 non-profit charitable organization dedicated to assisting those with low vision or blindness due to the genetic blinding eye disease Aniridia. A 501 (c) 3 sin fines de lucro, organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a las personas con baja visión o ceguera debido a la enfermedad de los ojos genéticos cegamiento Aniridia.
- Aniridia Network [aniridia.org] Aniridia Red [aniridia.org]
Supports people with aniridia and their families. Apoya a las personas con aniridia y sus familias.
- Candlelighters Childhood Cancer Foundation [candlelighters.org] Candlelighters Fundación de Cáncer Infantil [candlelighters.org]
Provides information and awareness for children and adolescents with cancer and their families, advocates for their needs, and supports research. Proporciona información y sensibilización para niños y adolescentes con cáncer y sus familias, los defensores de sus necesidades, y apoya la investigación.
- Friends of Cancer Research [focr.org] Amigos de la Investigación del Cáncer [focr.org]
A non-profit organization that raises awareness and provides public education on cancer research in order to accelerate the nation's progress toward better tools for the prevention, detection and treatment of all cancers. Una organización sin fines de lucro que crea conciencia y proporciona educación pública sobre la investigación del cáncer a fin de acelerar el progreso de la nación hacia mejores instrumentos para la prevención, la detección y el tratamiento de todos los cánceres.
- Glaucoma Research Foundation [glaucoma.org] Glaucoma de la Fundación de Investigación [glaucoma.org]
The Glaucoma Research Foundation funds innovative clinical, epidemiological and laboratory research. El glaucoma innovadores fondos de la Fundación de Investigación clínica, epidemiológica y de laboratorio de investigación.
- March of Dimes Birth Defects Foundation [marchofdimes.com] March of Dimes Defectos de Nacimiento Fundación [marchofdimes.com]
Works to improve the health of babies by preventing birth defects, premature birth and infant mortality. Trabaja para mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos de nacimiento, nacimiento prematuro y la mortalidad infantil.
- National Kidney Foundation [kidney.org] Fundación Nacional del Riñón [kidney.org]
A voluntary health organization that seeks to prevent kidney and urinary tract diseases, improve the health and well-being of individuals and families affected by these diseases, and increase the availability of all organs for transplantation. Una organización voluntaria de salud que busca prevenir el riñón y enfermedades del tracto urinario, mejorar la salud y el bienestar de las personas y familias afectadas por estas enfermedades, y aumentar la disponibilidad de todos los órganos para trasplante.
- National Wilms' Tumor Study [nwtsg.org] Nacional de tumor de Wilms de estudios [nwtsg.org]
Supports and informs survivors of Wilms tumor, their families and friends, and the medical community which treats them. Apoya e informa a los sobrevivientes de tumor de Wilms, sus familias y amigos, y la comunidad médica que los trata.
- National Eye Institute (NEI) [nei.nih.gov] National Eye Institute (NEI) [nei.nih.gov]
The NEI conducts and supports research that helps prevent and treat eye diseases and other disorders of vision. El NEI conduce y apoya la investigación que ayuda a prevenir y tratar las enfermedades oculares y otros trastornos de la visión.
- Finding Reliable Health Information Online Encontrar fiable de Información de Salud en línea
A listing of information and links for finding comprehensive genetics health information online. Un listado de la información y enlaces para la búsqueda de la información genética de la salud en línea.
Last Reviewed: January 29, 2009 Última Revisión: 29 de enero de 2009
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